Foro de Maestros25

http://www.antena3.com/noticias/sociedad/hombre-estado-critico-caerle-1500-litros-agua-avioneta-incendios_2014082600264.html


Si la sospecha es cierta, pues desde luego le ha salido el tiro por la culata.

yo no es por criticar, pero el otro dia viendo la tele, un colaborador de un progrmama, comentaba que le parece una estupidez lo de echarse agua por encima para ayudar a la enfermedad ELA. Una cosa es dar un donativo, que eso lo puede dar quien quiera sin  pasar por echarse agua, y otra hacer el tonto.
No sé, en realidad lo que importa es el donativo, el que la gente se eche agua, pues la verdad.... es una manera de pasar el rato, divertirse y de ser un poco notas ( a mi modo de ver).

Este hombre le ha salido mal lo del hidroavión, y la verdad.... ha querido hacerse notar, y lo ha hecho, pero perjudicando su salud.

Puede ser una bobada, pero gracias a eso, el fenómeno es conocido mundialmente y muchos están donando pasta a esta enfermedad.

si cierto, pero hablando en plata lo que importa es la pasta que done cada uno; no el que se tiren el moco saliendo en la prensa echándose agua la gente.

Claro, pero si la causa no sale a la luz pública, apenas recaudarían. Hay muchos que solamente se quedan con el cubo de agua fría, pero otros sí donan algo.

Yo trabajo en un CEE (trabajaba q este curso no estoy allí) donde tenemos unos cuantos alumnos con enfermedades raras. Unos cuantos es un eufemismo. No os puedo dar los nombres de las enfermedades porque algunas no sé ni escribirlas. Tenemos un niño con ela, cuya abuela es conocida como la abuela coraje, y se encarga de organizar infinidad de actividades para recoger fondos. Es muy conocida en la ciudad. Pero no sólo ella, hay otra madre que consigue derribar barreras brutales, pero brutales eh? Para su hija y otros niños con enfermedades raras y otro tipo de síndromes. Hay más...  

Me parece muy bien que haya todo tipo de iniciativa, ahora bien, podría asegurar que a pesar de las mismas, la gente no tiene ni puñetera idea de lo que es ELA y lo que supone en un futuro inmediato.

Y aprovecho..

El laberinto de las Enfermedades Raras (documental completo)

 La pregunta es... ¿Quién ha recaudado y qué va a hacer con los CASI 100 millones de dólares que se llevan recaudados?

 La respuesta... pues... Lo recoge un laboratoriopara "investigar", que LUEGO ya patentará lo que descubra y se llevará beneficios MIL, porque NO CREO que regalen los tratamientos...

Quizás no regalen los tratamientos, pero  las enfermedades raras no salen rentables para los labolatorios, ya que el número de afectados es menor que de otras enfermedades con más clientes potenciales.

Para un laboratorio no es lo mismo que una enfermedad la padezcan una de cada cien personas que una de cada millón.

La ELA, más allá del cubo de agua: así es la enfermedad que hoy afecta a 3.000 españoles

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2225326/0/ela-afecta-3000/espanoles-enfermedad/desafio-cubo-agua/#xtor=AD-15&xts=467263

Llamada solidaria. Celia

Primera parte de la entrevista a María de Pablos y Rodolfo San José, los padres de Celia.
Los padres de Celia, María y Rodolfo, nos acogieron en Segovia para contarnos sus experiencias y logros en una lucha dura, muy dura, que busca dar sentido a la vida tanto de su hija como de ellos mismos. Un testimonio sincero, abierto y que pretende ayudar a los que se enfrentan o puedan encontrarse en una situación parecida.
Esta es una primera parte, íntima y más personal para luego ofreceros otro capítulo donde daremos su visión sobre la Administración, la sociedad que les rodea e ideas que pueden ser muy interesantes para mejorar y entender estas realidades. Gracias de todo corazón por vuestra valentía y determinación.

Llamada Solidaria CELIA Parte 1

Encuentro familias AEPMI, enfermos patologías mitocondriales

Llamada Solidaria V ENCUENTRO NACIONAL AEPMI

La noticia sorprende si que hagan algo asi.

Al final el famoso reto va a provocar miles de accidentes:



http://www.larepublica.pe/19-08-2014/ice-bucket-challenge-mira-los-retos-que-salieron-mal

 Es la DIFERENCIA entre los Grandes Descubrimientos de ANTES y de después del Capitalismo SALVAJE...

 Antes, el descubridor se hacía Público, NO había patentes y era algo que se compartía con TODOS... Ahora es al revés, si NO hay pingües beneficios, pues NO se hace... la padezcan mil o mil millones...  ¿O acaso crees que el Cáncer NO tiene cura? ¿Y si ya la hubieran descubierto la iban a "regalar", o ibana publicarla cuando los tratamientos son infinitamente más RENTABLES?

 Esta campaña, si sirve para lucrar a manos privadas... como que NO, GRACIAS.

 Si lo basamos TODO en la Rentabilidad... lo mismo habría que empezar a ver cuán rentable somos "nosotros"... ¿no?


 

¿Vives del aire?

Los cienfítificos también necesitan vivir. Como la mayoría de los estados destinan poco presupuesto para investigación, pues los laboratorios son los que financian a esos cienfíficos o una gran parte de las investigaciones. Y obviamente o lamentablememnte, los laboratorios no actúan como una ONG.

Muchas de las innovaciones para personas con discapacidad, son fruto de la necesidad e implicación de las familias.

La investigación se les queda grande, pero se me viene a la mente la película del Aceite de Lorenzo, por poner un ejemplo... y esto es una realidad...

En autismo, hay un padre que ha desarrollado una app para comunicarse con su hijo...

http://www.elconfidencial.com/tecnologia/2011/10/25/ablah-un-malagueno-crea-una-revolucionaria-app-para-comunicarse-con-su-hijo-autista-1279/

Hay otro método, de otra madre, maestra, con un trabajo con sus dos hijos autistas...

Recuerdo haber visto otra máquina para desarrollar la movilidad en piernas, elaborada por un padre... y todo así...

Hay multitud de iniciativas por FAMILIARES.... y gente que usa su ingenio para mejorar la calidad de vida de sus hijos.. y lo extiende a los demás...

A las grandes empresas no les interesa un colectivo minoritario... a pesar de que dicho colectivo se gasta una pasta tremenda en todo tipo de cosas que son necesarias para su día a día, y ya no me refiero a investigar... me refiero, a simplemente, mejorar la calidad de vida de este tipo de personas.

Francamente, es muy triste.

Y si no cito ARASAAC aquí es pa matarme... un ejemplo de innovación sin interés comercial ninguno. Se les ha propuesto para el príncipe de asturias, espero que sigan proponiéndolos y que lo consigan..

http://autismodiario.org/2012/01/12/autismo-diario-entrevista-a-los-responsables-de-arasaac/

Hace ya más de 4 años, el Centro de Educación Especial Alborada de Zaragoza comenzó a participar en experiencias de innovación e investigación, junto con departamentos de Ingeniería de la Universidad de Zaragoza, para el diseño y elaboración de recursos y ayudas técnicas relacionadas con la comunicación y la autonomía personal y social de sus alumnos.

A través de esta colaboración, surgieron aplicaciones, como el Proyecto TICO (www.proyectotico.com) y el Proyecto Comunica (www.vocaliza.es/), que requerían de la incorporación de un catálogo de pictogramas que complementaran su funcionalidad. Como la premisa principal de estas dos aplicaciones era y es que sean ayudas de libre distribución, los pictogramas que se incorporaran a ambas debían reunir las mismas características.

Esta necesidad fue planteada al Departamento de Educación del Gobierno de Aragón y se inició un estudio prospectivo del “mercado” y de las alternativas existentes para cubrir ésta. El alto coste de las licencias para la incorporación de sistemas pictográficos comerciales y la ausencia de un sistema pictográfico de libre uso que satisficiera las necesidades planteadas llevó a tomar la decisión de elaborar un sistema pictográfico propio que apoyado en una licencia Creative Commons fuera accesible de modo universal y gratuito.

 INSISTO: los científicos ANTES vivían igual que ahora, sólo que en nuestros días las MULTINACIONALES FARMACEÚTICAS se lucran que da miedo... hacen de la Salud un NEGOCIO... cuando antes era impensable.

 Te repito: si TODO se basa en la "rentabilidad", VALE MENOS una persona por ser más pobre?

Los científicos quieren tener una nómina a final de mes, no?  Necesitan unas instalaciones para realizar sus investigaciones y mucha tecnología.   


Si todo lo que digas de las multinacionales en relación al negocio, casi cualquiera  está de acuerdo.

 

 A ver... pues quelo digan CLARO: que el dinero es para HACER NEGOCIO... NO para "ayudar" cmo si de una ONG se tratase...

Pero volvemos al tema de la rentabilidad. Para un laboratorio si hay pocos clientes potenciales, pues no pone su inversión ahí. Lamentablemente, es así.

 o sea, que VALE ENGAÑAR... ¿no? Total, por iniciativa propia NO va a ser...

 Yo CREO que NO es lo mismo donar algo a una entidad SIN a´nimo de lucro, que a una con único-ánimo de lucro...

 porque a ver si te crees que si hubiera cura, la iban a REGALAR... (por mucho que los costes de la investigación se hayan suplido).

 En fin...

http://www.abc.es/sociedad/20140901/abci-jesus-mora-menos-cubo-201408312056.html

Vamos, cuando se recaudan fondos para curar a alguien, es porque alguien cobra por sanar o realizar un tratamiento. En este caso, para investigar hace falta financiación de quien sea, aunque después tenga ánimo de lucro.

 OK.. entonces, YO puedo decir que "Donen para acabar con la pobreza", que YO me lo gasto en lo que me dé la gana, luego le doy 1€ a un vagabundo y... he colaborado... ¿no?

 Pues eso.

 Olvídate del ALTRUISMO de las EMPRESAS... las personas topdavía, pero las "Agrupaciones para el LUCRO", jajaja.

 E insisto, si se dice CLARO, todavía, pero así... NO; GRACIAS...

Pues no comprendo tu sorpresa. Cuando se piden fondos para algo, es porque alguien cobra por hacer algo y se necesita liquidez para financiarlo.

Después, que haya malversación de fondos, lamentablemente es algo común en muchos sitios.

 Ah, entonces, TODO VALE... ¿no?

 Jero es que justificas lo injustificable... Te digo que me gustaría verte en una tesitura en la que te TIMARAN y te ARRUINARAN, a ver qué decías, ya que siempre le das la razón al ESTAFAdor...

Yo a lo mío...

Epidermólisis bullosa.

Yo conocí a dos hermanos con esta enfermedad. Yo atendía a uno de ellos ya que, para colmo, al pobre le tocó en suerte un tumor cerebral del que fue operado de muy pequeño, y como secuelas le dejó una hemiparesia del lado derecho y otra serie de problemas intestinales como cierta hipotonía anal. Lo cuento, porque este pequeño detalle, en un niño con esta enfermedad, el llevar un pañal es un verdadero suplicio, ya que cualquier roce de la ropa, el mínimo, le levanta la piel generándole ampollas, de diverso tamaño, y un dolor constante.

El ATE de mi centro, (la monitora que llamáis allí) se empeñó en que el muchacho aprendiera a hacer pis para poderle quitar el pañal sí o sí porque eso era un verdadero suplicio... pero la puerta trasera, es más difícil de trabajar, si no siente uno que por ahí tiene tráfico.... Si a esto le añadimos que, aunque son queridos por su madre y padre, no han tenido la suerte de nacer en una familia con medios suficientes o dos dedos de frente para mantenerlos limpios y con los cuidados pertinentes... tenemos una bomba de relojería andante.

Mi alumno, era y es un superviviente. Su enfermedad era bastante más llamativa y bastante más complicada que la de su hermana. Un luchador, un auténtico luchador, un niño con siete años que evitaba de manera muy astuta golpearse con los demás en el patio, o en sitios donde había actividades grupales... un niño, que me decía, profe, cógeme la mano para escribir sin miedo, que no me vas a hacer daño... que yo te digo cuando lo estoy notando... un valiente diestro, que su hemiparesia le hacía escribir con la izquierda... Espero que llegue muy lejos, tan lejos como la vida le deje.

Debra España. Así soy yo. Vida con Epidermolisis Bullosa.

¿Justificar?  Es al contrario. Es ver cómo funcionan ciertas cosas.

 Insisto: esto funciona como una ESTAFA... y más nada.

 Ahora ve y colabora con ellos, que el mismísimo Donald Runsfeld te dará las gracias...

http://www.infolibre.es/noticias/politica/2014/08/26/un_cubo_agua_helada_para_despertar_interes_por_una_enfermedad_rara_20868_1012.html

La campaña fue ideada por la Asociación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSA, en sus siglas en inglés) estadounidense, y se popularizó rápidamente al ser promovida por el exjugador de béisbol Pete Frates, que padece la enfermedad. Su mecanismo es muy sencillo: consiste en que una persona se grabe tirándose encima un cubo de agua helada y suba el vídeo a las redes sociales para, acto seguido, donar diez euros para la investigación de la ELA. Además, el donante retará a tres personas a que hagan lo mismo; si ellas le imitan, deben donar otros diez euros, pero si no lo hacen en un plazo de 24 horas la suma que deben entregar asciende hasta los 100.

En EEUU la iniciativa parece estar teniendo éxito, ya que en poco menos de un mes los promotores de la campaña han conseguido recaudar casi 80 millones de dólares con donantes tan conocidos como Bill Gates, Lady Gaga o Ben Affleck. En España también son muchísimos los personajes públicos que han subido a Internet su vídeo siendo remojados: los futbolistas Gerard Piqué y Cristiano Ronaldo, el tenista Rafa Nadal, el cantante David Bisbal o el humorista y escritor Juan Luis Cano son tan sólo algunos de los ejemplos.

No obstante, la enorme repercusión de la campaña en nuestro país –amplificada por las redes sociales– no está viéndose reflejada en las cifras económicas, ya que en su primera semana la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) tan sólo ha logrado recaudar 14.000 euros, si bien su presidenta, Adriana Guevara –que el pasado martes aseguró que el éxito de la iniciativa no estaba suponiendo ingresos extra para la organización–, ha afirmado estar "contenta" por el repunte de los últimos días.



Independientemente que la información sea veraz o no, ese dinero se supone que va a una fundación para investigación de esa enfermedad. El que investiga, no lo hace gratis, igual que  cualquiera que cobra por realizar su trabajo.

 Vamos a ver... lo que NO dice la "noticia" es quién está detrás de esa "Asociación", y SEGURO lo está una multinacional farmaceútica... que se AHORRARÁ LOS RIESGOS, y que jugará con pingües beneficios GRACIAS a la CARIDAD...

 Que me parecería ESTUPENDO si los descubrimientos fueran GRATIS.


 Esto es como si yo pidiera Dinero para mí,para repostar, porque "Me hace mucha faltica IR AL TRABAJO"...

 En fin...

¿Importa quién esté detrás?  Se supone que la mayoría de las personas que estén en una asociación de enfermos, tiene alguna relación con esa enfermedad, bien porque la padecen o porque tienen familiares, amigos  o vecinos que la padecen.

La asociación recauda para pagar al mercenario (laboratorio) para que investigue. Puedes criticar todo lo que quieras al laboratorio de turno, pero ya sabes que no son una Ong.

 Eah, he aquí la DIFERENCIA... la gente CREE que lo dona a una ONG...

 Y sí que importa quién está detrás de todo esto... al final, se socializan los GASTOS y se privatizan los BENEFICIOS... Así también investigo YO.


 Jero, que TODO NO VALE... ya te digo.

Y digo yo....pa Qué os citáis llenando los post de letras si estáis hablando los dos solos?

 Queda más cool???