Vaya chapuza.

[Jero027]

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http://www.antena3.com/noticias/sociedad/hombre-estado-critico-caerle-1500-litros-agua-avioneta-incendios_2014082600264.html

Si la sospecha es cierta, pues desde luego le ha salido el tiro por la culata.

[tiritas]

yo no es por criticar, pero el otro dia viendo la tele, un colaborador de un progrmama, comentaba que le parece una estupidez lo de echarse agua por encima para ayudar a la enfermedad ELA. Una cosa es dar un donativo, que eso lo puede dar quien quiera sin  pasar por echarse agua, y otra hacer el tonto.
No sé, en realidad lo que importa es el donativo, el que la gente se eche agua, pues la verdad.... es una manera de pasar el rato, divertirse y de ser un poco notas ( a mi modo de ver).

Este hombre le ha salido mal lo del hidroavión, y la verdad.... ha querido hacerse notar, y lo ha hecho, pero perjudicando su salud.

[Jero027]

yo no es por criticar, pero el otro dia viendo la tele, un colaborador de un progrmama, comentaba que le parece una estupidez lo de echarse agua por encima para ayudar a la enfermedad ELA. Una cosa es dar un donativo, que eso lo puede dar quien quiera sin  pasar por echarse agua, y otra hacer el tonto.
No sé, en realidad lo que importa es el donativo, el que la gente se eche agua, pues la verdad.... es una manera de pasar el rato, divertirse y de ser un poco notas ( a mi modo de ver).

Este hombre le ha salido mal lo del hidroavión, y la verdad.... ha querido hacerse notar, y lo ha hecho, pero perjudicando su salud.

Puede ser una bobada, pero gracias a eso, el fenómeno es conocido mundialmente y muchos están donando pasta a esta enfermedad.

[tiritas]

yo no es por criticar, pero el otro dia viendo la tele, un colaborador de un progrmama, comentaba que le parece una estupidez lo de echarse agua por encima para ayudar a la enfermedad ELA. Una cosa es dar un donativo, que eso lo puede dar quien quiera sin  pasar por echarse agua, y otra hacer el tonto.
No sé, en realidad lo que importa es el donativo, el que la gente se eche agua, pues la verdad.... es una manera de pasar el rato, divertirse y de ser un poco notas ( a mi modo de ver).

Este hombre le ha salido mal lo del hidroavión, y la verdad.... ha querido hacerse notar, y lo ha hecho, pero perjudicando su salud.

Puede ser una bobada, pero gracias a eso, el fenómeno es conocido mundialmente y muchos están donando pasta a esta enfermedad.

si cierto, pero hablando en plata lo que importa es la pasta que done cada uno; no el que se tiren el moco saliendo en la prensa echándose agua la gente.

[Jero027]

yo no es por criticar, pero el otro dia viendo la tele, un colaborador de un progrmama, comentaba que le parece una estupidez lo de echarse agua por encima para ayudar a la enfermedad ELA. Una cosa es dar un donativo, que eso lo puede dar quien quiera sin  pasar por echarse agua, y otra hacer el tonto.
No sé, en realidad lo que importa es el donativo, el que la gente se eche agua, pues la verdad.... es una manera de pasar el rato, divertirse y de ser un poco notas ( a mi modo de ver).

Este hombre le ha salido mal lo del hidroavión, y la verdad.... ha querido hacerse notar, y lo ha hecho, pero perjudicando su salud.

Puede ser una bobada, pero gracias a eso, el fenómeno es conocido mundialmente y muchos están donando pasta a esta enfermedad.

si cierto, pero hablando en plata lo que importa es la pasta que done cada uno; no el que se tiren el moco saliendo en la prensa echándose agua la gente.

Claro, pero si la causa no sale a la luz pública, apenas recaudarían. Hay muchos que solamente se quedan con el cubo de agua fría, pero otros sí donan algo.

[mandap]

Yo trabajo en un CEE (trabajaba q este curso no estoy allí) donde tenemos unos cuantos alumnos con enfermedades raras. Unos cuantos es un eufemismo. No os puedo dar los nombres de las enfermedades porque algunas no sé ni escribirlas. Tenemos un niño con ela, cuya abuela es conocida como la abuela coraje, y se encarga de organizar infinidad de actividades para recoger fondos. Es muy conocida en la ciudad. Pero no sólo ella, hay otra madre que consigue derribar barreras brutales, pero brutales eh? Para su hija y otros niños con enfermedades raras y otro tipo de síndromes. Hay más...  

Me parece muy bien que haya todo tipo de iniciativa, ahora bien, podría asegurar que a pesar de las mismas, la gente no tiene ni puñetera idea de lo que es ELA y lo que supone en un futuro inmediato.

[mandap]

Y aprovecho..

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El laberinto de las Enfermedades Raras (documental completo)

[davifernan]

 La pregunta es... ¿Quién ha recaudado y qué va a hacer con los CASI 100 millones de dólares que se llevan recaudados?

 La respuesta... pues... Lo recoge un laboratoriopara "investigar", que LUEGO ya patentará lo que descubra y se llevará beneficios MIL, porque NO CREO que regalen los tratamientos...

[Jero027]

La pregunta es... ¿Quién ha recaudado y qué va a hacer con los CASI 100 millones de dólares que se llevan recaudados?

 La respuesta... pues... Lo recoge un laboratoriopara "investigar", que LUEGO ya patentará lo que descubra y se llevará beneficios MIL, porque NO CREO que regalen los tratamientos...

Quizás no regalen los tratamientos, pero  las enfermedades raras no salen rentables para los labolatorios, ya que el número de afectados es menor que de otras enfermedades con más clientes potenciales.

Para un laboratorio no es lo mismo que una enfermedad la padezcan una de cada cien personas que una de cada millón.

[mandap]

La ELA, más allá del cubo de agua: así es la enfermedad que hoy afecta a 3.000 españoles

Ver más en: Sólo los usuarios registrados pueden ver los Links.
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http://www.20minutos.es/noticia/2225326/0/ela-afecta-3000/espanoles-enfermedad/desafio-cubo-agua/#xtor=AD-15&xts=467263

[mandap]

Llamada solidaria. Celia

Primera parte de la entrevista a María de Pablos y Rodolfo San José, los padres de Celia.
Los padres de Celia, María y Rodolfo, nos acogieron en Segovia para contarnos sus experiencias y logros en una lucha dura, muy dura, que busca dar sentido a la vida tanto de su hija como de ellos mismos. Un testimonio sincero, abierto y que pretende ayudar a los que se enfrentan o puedan encontrarse en una situación parecida.
Esta es una primera parte, íntima y más personal para luego ofreceros otro capítulo donde daremos su visión sobre la Administración, la sociedad que les rodea e ideas que pueden ser muy interesantes para mejorar y entender estas realidades. Gracias de todo corazón por vuestra valentía y determinación.

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Llamada Solidaria CELIA Parte 1

Encuentro familias AEPMI, enfermos patologías mitocondriales

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Llamada Solidaria V ENCUENTRO NACIONAL AEPMI

[zeronter]

La noticia sorprende si que hagan algo asi.

[Jero027]

La noticia sorprende si que hagan algo asi.

Al final el famoso reto va a provocar miles de accidentes:



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http://www.larepublica.pe/19-08-2014/ice-bucket-challenge-mira-los-retos-que-salieron-mal

[davifernan]

La pregunta es... ¿Quién ha recaudado y qué va a hacer con los CASI 100 millones de dólares que se llevan recaudados?

 La respuesta... pues... Lo recoge un laboratoriopara "investigar", que LUEGO ya patentará lo que descubra y se llevará beneficios MIL, porque NO CREO que regalen los tratamientos...

Quizás no regalen los tratamientos, pero  las enfermedades raras no salen rentables para los labolatorios, ya que el número de afectados es menor que de otras enfermedades con más clientes potenciales.

Para un laboratorio no es lo mismo que una enfermedad la padezcan una de cada cien personas que una de cada millón.

 Es la DIFERENCIA entre los Grandes Descubrimientos de ANTES y de después del Capitalismo SALVAJE...

 Antes, el descubridor se hacía Público, NO había patentes y era algo que se compartía con TODOS... Ahora es al revés, si NO hay pingües beneficios, pues NO se hace... la padezcan mil o mil millones...  ¿O acaso crees que el Cáncer NO tiene cura? ¿Y si ya la hubieran descubierto la iban a "regalar", o ibana publicarla cuando los tratamientos son infinitamente más RENTABLES?

 Esta campaña, si sirve para lucrar a manos privadas... como que NO, GRACIAS.

 Si lo basamos TODO en la Rentabilidad... lo mismo habría que empezar a ver cuán rentable somos "nosotros"... ¿no?


 

[Jero027]

La pregunta es... ¿Quién ha recaudado y qué va a hacer con los CASI 100 millones de dólares que se llevan recaudados?

 La respuesta... pues... Lo recoge un laboratoriopara "investigar", que LUEGO ya patentará lo que descubra y se llevará beneficios MIL, porque NO CREO que regalen los tratamientos...

Quizás no regalen los tratamientos, pero  las enfermedades raras no salen rentables para los labolatorios, ya que el número de afectados es menor que de otras enfermedades con más clientes potenciales.

Para un laboratorio no es lo mismo que una enfermedad la padezcan una de cada cien personas que una de cada millón.

 Es la DIFERENCIA entre los Grandes Descubrimientos de ANTES y de después del Capitalismo SALVAJE...

 Antes, el descubridor se hacía Público, NO había patentes y era algo que se compartía con TODOS... Ahora es al revés, si NO hay pingües beneficios, pues NO se hace... la padezcan mil o mil millones...  ¿O acaso crees que el Cáncer NO tiene cura? ¿Y si ya la hubieran descubierto la iban a "regalar", o ibana publicarla cuando los tratamientos son infinitamente más RENTABLES?

 Esta campaña, si sirve para lucrar a manos privadas... como que NO, GRACIAS.

 Si lo basamos TODO en la Rentabilidad... lo mismo habría que empezar a ver cuán rentable somos "nosotros"... ¿no?


 

¿Vives del aire?

Los cienfítificos también necesitan vivir. Como la mayoría de los estados destinan poco presupuesto para investigación, pues los laboratorios son los que financian a esos cienfíficos o una gran parte de las investigaciones. Y obviamente o lamentablememnte, los laboratorios no actúan como una ONG.

[mandap]

Muchas de las innovaciones para personas con discapacidad, son fruto de la necesidad e implicación de las familias.

La investigación se les queda grande, pero se me viene a la mente la película del Aceite de Lorenzo, por poner un ejemplo... y esto es una realidad...

En autismo, hay un padre que ha desarrollado una app para comunicarse con su hijo...

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http://www.elconfidencial.com/tecnologia/2011/10/25/ablah-un-malagueno-crea-una-revolucionaria-app-para-comunicarse-con-su-hijo-autista-1279/

Hay otro método, de otra madre, maestra, con un trabajo con sus dos hijos autistas...

Recuerdo haber visto otra máquina para desarrollar la movilidad en piernas, elaborada por un padre... y todo así...

Hay multitud de iniciativas por FAMILIARES.... y gente que usa su ingenio para mejorar la calidad de vida de sus hijos.. y lo extiende a los demás...

A las grandes empresas no les interesa un colectivo minoritario... a pesar de que dicho colectivo se gasta una pasta tremenda en todo tipo de cosas que son necesarias para su día a día, y ya no me refiero a investigar... me refiero, a simplemente, mejorar la calidad de vida de este tipo de personas.

Francamente, es muy triste.

[mandap]

Y si no cito ARASAAC aquí es pa matarme... un ejemplo de innovación sin interés comercial ninguno. Se les ha propuesto para el príncipe de asturias, espero que sigan proponiéndolos y que lo consigan..

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http://autismodiario.org/2012/01/12/autismo-diario-entrevista-a-los-responsables-de-arasaac/

Hace ya más de 4 años, el Centro de Educación Especial Alborada de Zaragoza comenzó a participar en experiencias de innovación e investigación, junto con departamentos de Ingeniería de la Universidad de Zaragoza, para el diseño y elaboración de recursos y ayudas técnicas relacionadas con la comunicación y la autonomía personal y social de sus alumnos.

A través de esta colaboración, surgieron aplicaciones, como el Proyecto TICO (Sólo los usuarios registrados pueden ver los Links.
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www.proyectotico.com

) y el Proyecto Comunica (Sólo los usuarios registrados pueden ver los Links.
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www.vocaliza.es/

), que requerían de la incorporación de un catálogo de pictogramas que complementaran su funcionalidad. Como la premisa principal de estas dos aplicaciones era y es que sean ayudas de libre distribución, los pictogramas que se incorporaran a ambas debían reunir las mismas características.

Esta necesidad fue planteada al Departamento de Educación del Gobierno de Aragón y se inició un estudio prospectivo del “mercado” y de las alternativas existentes para cubrir ésta. El alto coste de las licencias para la incorporación de sistemas pictográficos comerciales y la ausencia de un sistema pictográfico de libre uso que satisficiera las necesidades planteadas llevó a tomar la decisión de elaborar un sistema pictográfico propio que apoyado en una licencia Creative Commons fuera accesible de modo universal y gratuito.

[davifernan]

La pregunta es... ¿Quién ha recaudado y qué va a hacer con los CASI 100 millones de dólares que se llevan recaudados?

 La respuesta... pues... Lo recoge un laboratoriopara "investigar", que LUEGO ya patentará lo que descubra y se llevará beneficios MIL, porque NO CREO que regalen los tratamientos...

Quizás no regalen los tratamientos, pero  las enfermedades raras no salen rentables para los labolatorios, ya que el número de afectados es menor que de otras enfermedades con más clientes potenciales.

Para un laboratorio no es lo mismo que una enfermedad la padezcan una de cada cien personas que una de cada millón.

 Es la DIFERENCIA entre los Grandes Descubrimientos de ANTES y de después del Capitalismo SALVAJE...

 Antes, el descubridor se hacía Público, NO había patentes y era algo que se compartía con TODOS... Ahora es al revés, si NO hay pingües beneficios, pues NO se hace... la padezcan mil o mil millones...  ¿O acaso crees que el Cáncer NO tiene cura? ¿Y si ya la hubieran descubierto la iban a "regalar", o ibana publicarla cuando los tratamientos son infinitamente más RENTABLES?

 Esta campaña, si sirve para lucrar a manos privadas... como que NO, GRACIAS.

 Si lo basamos TODO en la Rentabilidad... lo mismo habría que empezar a ver cuán rentable somos "nosotros"... ¿no?


 

¿Vives del aire?

Los cienfítificos también necesitan vivir. Como la mayoría de los estados destinan poco presupuesto para investigación, pues los laboratorios son los que financian a esos cienfíficos o una gran parte de las investigaciones. Y obviamente o lamentablememnte, los laboratorios no actúan como una ONG.

 INSISTO: los científicos ANTES vivían igual que ahora, sólo que en nuestros días las MULTINACIONALES FARMACEÚTICAS se lucran que da miedo... hacen de la Salud un NEGOCIO... cuando antes era impensable.

 Te repito: si TODO se basa en la "rentabilidad", VALE MENOS una persona por ser más pobre?

[Jero027]

La pregunta es... ¿Quién ha recaudado y qué va a hacer con los CASI 100 millones de dólares que se llevan recaudados?

 La respuesta... pues... Lo recoge un laboratoriopara "investigar", que LUEGO ya patentará lo que descubra y se llevará beneficios MIL, porque NO CREO que regalen los tratamientos...

Quizás no regalen los tratamientos, pero  las enfermedades raras no salen rentables para los labolatorios, ya que el número de afectados es menor que de otras enfermedades con más clientes potenciales.

Para un laboratorio no es lo mismo que una enfermedad la padezcan una de cada cien personas que una de cada millón.

 Es la DIFERENCIA entre los Grandes Descubrimientos de ANTES y de después del Capitalismo SALVAJE...

 Antes, el descubridor se hacía Público, NO había patentes y era algo que se compartía con TODOS... Ahora es al revés, si NO hay pingües beneficios, pues NO se hace... la padezcan mil o mil millones...  ¿O acaso crees que el Cáncer NO tiene cura? ¿Y si ya la hubieran descubierto la iban a "regalar", o ibana publicarla cuando los tratamientos son infinitamente más RENTABLES?

 Esta campaña, si sirve para lucrar a manos privadas... como que NO, GRACIAS.

 Si lo basamos TODO en la Rentabilidad... lo mismo habría que empezar a ver cuán rentable somos "nosotros"... ¿no?


 

¿Vives del aire?

Los cienfítificos también necesitan vivir. Como la mayoría de los estados destinan poco presupuesto para investigación, pues los laboratorios son los que financian a esos cienfíficos o una gran parte de las investigaciones. Y obviamente o lamentablememnte, los laboratorios no actúan como una ONG.

 INSISTO: los científicos ANTES vivían igual que ahora, sólo que en nuestros días las MULTINACIONALES FARMACEÚTICAS se lucran que da miedo... hacen de la Salud un NEGOCIO... cuando antes era impensable.

 Te repito: si TODO se basa en la "rentabilidad", VALE MENOS una persona por ser más pobre?

Los científicos quieren tener una nómina a final de mes, no?  Necesitan unas instalaciones para realizar sus investigaciones y mucha tecnología.   


Si todo lo que digas de las multinacionales en relación al negocio, casi cualquiera  está de acuerdo.

 

[davifernan]

 A ver... pues quelo digan CLARO: que el dinero es para HACER NEGOCIO... NO para "ayudar" cmo si de una ONG se tratase...